İki evladı Can (14) ve Berat (9) ile yaşam mücadelesi veren Sibel Kozak’ı ziyaret ederek, anneler gününü kutladık.
İki çocuğu da Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olan Sibel Hanım, her Anneler Günü’nün yüreğinde bir sızı bıraktığını dile getirerek duygularını şu şekilde anlattı: “Çocuklarım bana hiçbir zaman yürüyerek bir çiçek veremediler. Her Anneler Günü benim için buruk geçti. Yine de onların gözlerindeki sevgi benim için her şeyden daha değerli,
Can 14 yaşında, Berat 8 yaşında. Biz Can’ın rahatsızlığını 4 aylık bebekken öğrendik. Ne yazık ki hastalığının bu kadar ilerleyeceğini beklemiyorduk. Şu anda 14 yaşındaki büyük oğlum Can yürüme fonksiyonlarını kaybetmiş durumda. Can’ı kurtarabilmemiz için gen tedavisine ihtiyacı var. Aynı zamanda küçük oğlumun da tekerlekli sandalyeye düşmeden gen tedavisine ihtiyacı var.
Can’ı 4 aylıkken İzmir’e hastaneye götürmüştük başka bir sebepten. Büyük oğlum küçükken bayılır gibi oluyordu. Tahliller yapılırken bu hastalığı öğrendik. Bu kadar ilerleyeceğini tahmin etmiyorduk. Çünkü bu hastalığın ne olduğunu çocuğumuzda çıkmadan önce bilmiyorduk. Hepimize genetik testi yapıldı. Ne yazık ki bende çıktı. 2’nci çocuğumuzda taşıyıcı olacak şekilde doğacak denildi. Yüzde 1 hasta olmama ihtimali olduğu söylendi. Kız bebek olsaydı taşıyıcı olacaktı ama erkek bebek olduğu için ona da aynı rahatsızlıkla tanı konuldu. Çok kötü bir duygu. Artık bir tedavileri var ama ulaşmak çok zor. Bizim için çok çok büyük bir meblağ. Valilik onayı ile çocuklarımızın yaşaması için bir kampanya yürütüyoruz” dedi.
YSG’den gözyaşına boğan sürpriz
“Sizler bugün bana çok güzel bir sürpriz yapmışsınız. Çok teşekkür ederim. Çocuklarım bizler olmadan tek başına bir şey yapamıyor. Devamlı benim desteğimle yapıyorlar. Eşim bana bu süreçte çok güzel destek oluyor. İnişli çıkışlı zamanlarımız olabiliyor. Çok zor bir süreçten geçiyoruz. Eşim çocukları be bana çok yardımcı oluyor. Önümüzdeki sene çocuklarım için her şey daha farklı olabilir. Berat ve Can’ın üzerinden lütfen kimse elini çekmesin” ifadelerini kullandı.
Sibel Hanım çocuklarının daha sağlıklı ve daha özgür bir hayat sürebilmeleri, tedavi süreçlerinde daha çok destek görebilmeleri için umut dolu bir çağrıda bulundu.
Bu anneler günü sadece bir kutlama değil; bir annenin sabrını, sevgisini ve en önemlisi umudunu anlatan sessiz bir çığlık gibiydi. Sibel Hanım’ın tek duası, çocuklarının bir gün özgürce koşup ona sarılabilmesi.
